Registro FISM

Il registro FISM è un progetto iniziato come Gruppo Piemontese per lo Studio delle Sindromi Mielodisplastiche (MDS Piemonte), nato su base volontaristica con intenti scientifici nel 1999. Vi hanno aderito fino al 2010 esclusivamente tutte le divisioni ospedaliere ed universitarie di Ematologia del Piemonte e la maggior parte delle divisioni di Medicina Interna della Regione interessate alla gestione di malati ematologici. Dal 2011 oltre ai centri operanti in Piemonte, si è costituita una rete italiana del registro MDS che comprende tutte le regioni italiane che al momento ne hanno richiesto l’adesione (Basilicata, Calabria, Campania, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Marche, Puglia, Sardegna, Toscana, Umbria e Veneto).

Questo progetto consiste nella raccolta di casi di mielodisplasia tramite l’utilizzo di una piattaforma informatica gestita dal Centro di Epidemiologia Clinica di Torino. Per ogni paziente che dà il proprio consenso si inseriscono informazioni riguardanti la diagnosi, la terapia a cui è sottoposto e l’andamento della malattia. Le informazioni introdotte sono utilizzate ed eventualmente divulgate a scopo informativo (come per esempio congressi nazionali ed internazionali, riunioni del gruppo) in maniera aggregata, ossia i dati vengono analizzati insieme a quelli di tutti gli altri pazienti in forma anonima, nel rispetto di quanto previsto dalla legge.

Questo progetto costituisce il cuore pulsante della FISM, è il patrimonio attorno al quale si costruisce tutta l’attività di ricerca che quotidianamente viene portata avanti.

Ad oggi sono quasi 5000 i casi inclusi nel Registro, con un progressivo aumento della partecipazione delle regioni e dei centri coinvolti.

La mielodisplasia è una malattia rara e per studiarla al meglio occorre raccogliere quante più informazioni possibili che verranno analizzate nel loro insieme per trovare nuove cure e arrivare a nuove intuizioni scientifiche che portino avanti la ricerca. E’ quindi facilmente immaginabile perché la FISM si identifichi in questo progetto.

Quanto più ampio sarà il Registro, tanto maggiore sarà la possibilità di ottenere dati scientificamente solidi a sostegno di quella che inizialmente è solo l’ipotesi scientifica del ricercatore.

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